Елисей Саморосенко. Сбор открыт!

elisei-sam-1
elisei-sam-2
elisei-sam-3
elisei-sam-4
elisei-sam-5
elisei-sam-6
elisei-sam-7

Здравствуйте! Нас зовут Константин и Марина Саморосенко. Мы собираем средства на две операции по восстановлению слуха и формированию ушной раковины нашему сыну Елисею.

  • Диагноз: атрезия слухового прохода и микротия ушной раковины справа. Кондуктивная тугоухость II-III степени справа.
  • Первая операция (формирование слухового прохода и восстановление слуха): 42.100$ – средства собраны. Операция состоялась в апреле 2021 г.
  • Вторая операция (формирование ушной раковины): 65.250$. На 01.07.21 г. перевели в клинику 35.250$ (средства от продажи имущества и помощь благотворителей). Остаток к сбору на операцию ведёт благотворительная организация Юнихелп. Помочь можно здесь → страничка помощи на сайте Unihelp. Также нам потребуется дополнительно 10.000$ – самый минимум на визы, перелёт, страховку и проживание в США на период реабилитации без учёта еды и транспортных расходов на месте.

Реквизиты для переводов в России

Карта Тинькофф 5536913968721726 действует до 04/29, держатель Марина Саморосенко

Кошелёк Яндекс.Деньги (ЮMoney) 410013281356978. Перевод с любой карты или кошелька можно сделать по этой ссылке → Перевести на ушко

С любой карты через card2card на карту 5536913968721726

Через специальную форму для перевода средств любым удобным способом (Яндекс.Деньги, карта Visa/MasterCard, счёт на мобильном МТС, Билайн, Теле2):

Реквизиты для переводов в Беларуси

По номеру телефона МТС +375297342336 – достаточно пополнить баланс

Карта Беларусбанка 6711770019093470 действует до 01/23, держатель Kanstantsin Samarosenka

Карта Альфа-Банка 4585220003308003 действует до 10/23, держатель Kanstantsin Samarosenka

Благотворительные счета в Беларусбанке (IBAN):

  • Бел.рубли BY21AKBB31340000136752020084
  • Росс.рубли BY88AKBB31340000136772020084
  • Долл.США BY06AKBB31340000136762020084
  • Евро BY73AKBB31340000136782020084
БИК AKBBBY2X
УНП 100325912
Транзитный счёт BY27AKBB38193821000300000000

Цель перевода: Для зачисления на благотворительный счет Саморосенко Константина Игоревича на операцию сыну Саморосенко Елисею Константиновичу.

Страничка Елисея с реквизитами на сайте Беларусбанка по этой ссылке.

Через ЕРИП:

Банковские, финансовые услуги → Банки, НКФО → Беларусбанк → Пополнение счета → Вводим номер счета IBAN 28 знаков: BY21AKBB31340000136752020084

Реквизиты для переводов из-за рубежа

С любой карты через card2card нашего банка на карту 5536913968721726 (в российских рублях)

Благотворительные счета в Беларусбанке (IBAN):

  • Росс.рубли (RUR) BY88AKBB31340000136772020084
  • Долл.США (USD) BY06AKBB31340000136762020084
  • Евро (EUR) BY73AKBB31340000136782020084

БИК (BIC, SWIFT) AKBBBY2X
УНП (UNP, Taxpayer Identification Number) 100325912
Транзитный счёт (Transit account) BY27AKBB38193821000300000000
Банк (Bank): ОАО СБ Беларусбанк (Belarusbank)
Получатель (Payment receiver): Саморосенко Константин Игоревич (Samarosenka Kanstantsin)

Цель перевода (Purpose of payment): Для зачисления на благотворительный счет Саморосенко Константина Игоревича на операцию сыну Саморосенко Елисею Константиновичу (To a charity account in the name of Samarosenka Kanstantsin for treatment for his son Samarosenka Yelisei).

Страничка Елисея с реквизитами на сайте Беларусбанка по этой ссылке.

Наша история

Елисей – наш первый ребёнок. Мы планировали беременность и с трепетом готовились к появлению малыша.

Одной чудесной сентябрьской ночью родился на свет наш сынок. Муж с гордостью перерезал пуповину и сына отправили на первый в его жизни медицинский осмотр.

Казалось, испытания на сегодня позади. Можно выдохнуть. Мы смотрели друг на друга уставшими, но счастливыми глазами. Сейчас неонатолог осмотрит малыша и нам принесут крошку для первого кормления. Но что-то пошло не так…

Помню, как доктор наклонилась близко-близко к моему лицу и сказала, что у моего только что родившегося крохи нет уха и слухового прохода.

Помню, как она бесцеремонно потянула мужа за руку показать отсутствие ушка у сына.

Помню, как муж потерял сознание, а я, лёжа в родильном кресле, одной рукой его держала, чтобы не упал.

Помню поток мыслей: За что малышу такое? Он будет глухой? Это исправить? А второе ушко слышит? Как он будет развиваться? Над ним будут издеваться? Как он будет с этим жить? Как мы будем с этим жить?

Помню первое прикладывание к груди. После всех событий нас наконец-то оставили одних: только я, муж и наш Лисёша. Мы вместе держали сына, смотрели на него и не шевелились. Эти полчаса пролетели мгновенно.

Помню, что той ночью я так и не уснула. И утром не уснула, и днём. Я всё ждала, когда же снова встречусь с малышом, а его всё не приносили.

Помню, как часами рыдала у входа в детское отделение. К этому времени я успела уже начитаться о возможных сопутствующих патологиях. Почему мне не приносят Лисёшу? Вдруг там что-то ещё серьёзное? Боже, пусть только ухо!

Заведующая детским отделением принесла Елисея только к вечеру со словами: ваш путь будет не простым, но выход есть. Это вселило надежду!

Конечно же мы безмерно любим нашего Лисёшу. Он растёт заводным и весёлым мальчишкой, который очень любит кушать, читать с родителями книжки и собирать немыслимые конструкции из игрушек. Мы сделаем всё возможное, чтобы сын был здоров и счастлив!

О диагнозе

  • Научно: атрезия слухового прохода и микротия ушной раковины.
  • Доступно: отсутствие «дырочки» в ухе (сплошная кость вместо нее) и несформированная ушная раковина.

Что это значит? Это значит, что у ребёнка 2 основные проблемы:

  1. Нарушение слуха. Правым ухом Елисей пока ещё немного слышит через костную ткань, но с возрастом кости черепа утолщаются и бинауральный слух (двумя ушами) у него исчезнет, а следом мозг утратит способность сопоставлять звук с обеих сторон навсегда. Детям с односторонней атрезией слухового прохода и отсутствием ушной раковины сложно установить источник звука, из-за чего они теряются в пространстве. Им сложно различать речь на оживлённой улице, в магазине и прочих шумных местах. Согласно исследованиям, такие дети тяжелее воспринимают информацию в школе, им нужно больше прилагать усилий на концентрацию, из-за чего падает успеваемость.
  2. Эстетическая. Мы верим, что мир полон добрых людей. Но идеализировать общество мы тоже не можем. Из-за отсутствия уха ребёнка могут дразнить в школе, во дворе. У него могут развиться комплексы, замкнутость и неуверенность в себе. Вдобавок, отсутствие раковины лишает его возможности носить очки, заушной слуховой аппарат.

Как исправить?

  1. Операция по восстановлению естественного слуха: устранение атрезии, формирование слухового прохода, восстановление слуховой цепи (с протезированием слуховых косточек при необходимости), формирование барабанной перепонки. Необходимо вернуть слух как можно раньше, пока из-за отсутствия слуховой нагрузки мозг навсегда не утратил способность слышать с проблемной стороны, и пока он (мозг) достаточно гибок для перестройки к бинауральному (с обеих сторон) слуху. Это очень важная операция, которую нужно произвести своевременно (в 3,5-4 года). Нам помогла закрыть сбор благотворительная организация Unihelp (ссылка на наш сбор на сайте Юнихелпа). Средства собраны! Операция состоялась в апреле 2021 года.
  2. Операция по формированию ушной раковины, которая необходима не только для устранения эстетического проявления патологии, но и для: 1) улавливания звука и перенаправления его в среднее ухо; 2) защиты слухового прохода от пыли; 3) определения направление нахождения источника звука по осям перед-зад и верх-низ (совместно с функцией бинауральности даст ориентацию в трёхмерном пространстве). Имеется несколько технологий по формированию ушной раковины (от 1 до 3-4 операций в зависимости от метода). Планируем делать данную операцию через год после открытия слухового прохода, используя искусственный трансплантат из медицинского полиэтилена (для такого метода достаточно одной операции). Именно на неё мы сейчас и собираем средства. Назначена дата операции – май 2022 года.

Как мы выбирали врачей и почему именно они

Слуховосстанавливающая операция

Операции по открытию слухового прохода в нашей стране (Беларусь) не проводятся. На приёме у республиканского сурдолога нам сообщили, что подобные операции когда-то пробовали делать в Беларуси, но опыт был неудачным. Впрочем, не только в нашей стране, но и во всём мире. Это очень сложная операция с вероятностью большого количества осложнений. Однако, мы нашли мастеров своего дела, лучших отохирургов планеты, которые сфокусировались на этой проблеме и достаточно успешно проводят операции по открытию слухового прохода на протяжении многих лет. Таких врачей единицы, но они есть.

По результатам обследований и онлайн-консультации нам согласился помочь доктор из США Джозеф Роберсон, который на протяжении более 10-ти лет узко специализируется на устранении атрезии и формировании слухового прохода у детей и взрослых. Доктор заверил, что Лисёше вернуть естественный слух можно! Это было огромным счастьем для нас, потому что далеко не все дети с нашим диагнозом являются кандидатами на проведение слухоулучшающей операции.

Видео о докторе Джозефе Роберсоне, операции и клинике:

Формирование ушной раковины

Через полгода-год после того, как слуховой проход будет открыт, Елисею потребуется ещё одна операция – формирование ушной раковины. Мы более трёх лет изучали разные технологии, их возможные осложнения, долгосрочный результат, критерии по возрасту пациентов. Наблюдали и общались с родителями детей и взрослыми, которые прошли этот путь разными способами, у каждого из которых имеются и плюсы, и минусы.

Если кратко, то варианты следующие:

Резиновое ухо на штифтах. Вживляются под кожу и в кость титановые штифты, на которые крепится съёмный силиконовый протез.

  • Плюсы: одна операция; силиконовое ухо повторят форму своего уха.
  • Минусы: требуется ежедневная обработка штифтов на протяжении жизни; возможны инфекции и воспаления в области выхода металлических конструкций из-под кожи; необходимо каждые 2 года заказывать новое резиновое ухо (платно, разумеется); раковина не меняет цвет на морозе / при загаре (то есть, выглядит неестественно); ухо в любой момент может открепиться и упасть (например, во время активной игры); в Беларуси операцию делают с 14-ти лет (нам так озвучили в РНПЦ Оториноларингологии), хотя во всём мире врачи рекомендует восстановить раковину до поступления в школу, чтобы минимизировать психологические травмы в раннем становлении личности; и самое главное – если в будущем ребёнок захочет натуральное ухо, то после данного метода это будет практически невозможно либо сильно осложнено, так как кожа будет в рубцах и имеющаяся мочка будет отрезана (то есть ребёнок лишается шанса на последующее восстановление уха другими методами).

Формирование раковины из рёберных хрящей ребёнка, покрытых кожей. У ребёнка изымаются хрящи из 3-х рёбер, из них прямо во время операции вырезается и сшивается каркас уха, который потом вживляется под кожу. Так ребёнок ходит около полугода. Затем за одну, две или три операции (есть несколько технологий) производится оттопыривание уха, коррекция мочки и козелка.

  • Плюсы: естественный материал из собственных тканей; ухо является полноценной частью тела.
  • Минусы: 2-4 операции на протяжении 1-1,5 года; зачастую ухо со временем рассасывается; низкая эстетика (сложно повторить форму второго уха); болезненный восстановительный период; мало хирургов, которые успешно выполняют такие операции; возраст после 7-9 лет (то есть, после того, как пойдёт в школу); очень болезненный восстановительный период; вероятна деформация грудной клетки, откуда будут изыматься хрящи.

Формирование раковины из искусственного импланта (медпор, супор, омнипор), покрытого кожей.

  • Плюсы: одна операция; делается с 3-4 лет; ухо выглядит реалистично: оно покрыто кожей, питается сосудами и становится полноценной частью тела.
  • Минусы: ухо более жёсткое, чем натуральное; протез может повредиться и потребуется дополнительная операция; высокая стоимость; имеется вероятность отторжения искусственного импланта (если лоскут ткани неправильно рассечен хирургом); крайне мало докторов, которые специализируются в этой области (а тех, кто делает такие операции качественно с минимумом осложнений – и подавно).

Мы пришли к выводу, что самый оптимальный дня нас метод – это формирование ушной раковины из искусственного импланта. Осталось выбрать врача из тех немногих, кто максимально успешно проводит данные операции. Это хирурги из США: доктор Райниш (основатель метода), доктор Тахири (преемник Райниша) и доктор Шерил Левин (давняя ученица Райниша). Также имеются доктора в Израиле, Германии и России, выполняющие такие операции. Но нас не устраивают либо результаты этих докторов, либо непродолжительный опыт в данной операции. В общем, играть в лотерею и рисковать здоровьем своего ребёнка мы не готовы.

В результате мы остановились на докторе Шерил Левин. Все остальные хирурги применяют имплант, состоящий из 2-х частей, из-за чего в осложнениях иногда случаются поломки и смещения одной части относительно другой. Но Шерил Левин разработала технологию с применением цельного импланта (точной копией второго уха ребёнка), за счёт чего каркас становится более прочным и стабильным. Доктор Левин – единственный хирург в мире, который осуществляет уникальные операции по 3d реконструкции уха из цельного импланта.

Результаты Шерил Левин:

О материале Su-Por и 3d ушной раковине:

Почему я обращаюсь за помощью для проведения операции

Когда мы выбирали докторов для ребёнка, то в первую очередь руководствовались их методикой, опытом и долгосрочными результатами. И так сложилось, что оба врача оказались из США, да ещё из самого дорогого штата страны – Калифорнии. Соответственно, стоимость операций у этих хирургов высокая. Нет, не так. Запредельно высокая!

✔ Стоимость первой операции – 42.100$, плюс 13.000$ потребовалось на дорогу и период реабилитации. Всю сумму операции покрыл фонд Юнихелп, который также компенсировал часть затрат на визы, перелёт, страховку и жильё в размере 7.500$, остальные расходы 5.500$ мы понесли из собственных средств.

✔ Стоимость второй операции – 65.250$, также понадобятся средства на перелёт в США (Минск – Лос-Анджелес) ≈3000$, оформление виз ≈500$, аренду жилья на период реабилитации (более месяца) ≈6.000$, обязательную медицинскую страховку ≈500$. То есть, дополнительно минимум 10.000$, и это ещё без учёта транспортных расходов на месте и питания (к сожалению, Калифорния – это самый дорогой регион США).

Затраты на обе операции с учётом реабилитации в общей сложности составляют минимум 130.000$, а более реалистичная картина – 135.000$. Это огромные деньги для нашей семьи! Нам даже сложно представить такую сумму. Вдобавок из-за последствий пандемии за прошедший год мы потеряли значительную часть дохода (наша профессиональная деятельность связана со сферой туризма).

Мы работаем, параллельно развиваем предпринимательство, муж занимается донорством крови — стараемся, как можем. Продали недвижимость, но это покрыло совсем небольшую часть от требуемой суммы. Существенную долю нам помогла собрать благотворительная организация Юнихелп, благотворительные фонды, друзья, родственники, знакомые, жители всей Беларуси, а также России. И мы безгранично благодарны им за это! Даже с учётом этого, у нас всё ещё остаётся незакрытой значительная часть необходимой суммы. Поэтому мы просим помощи в сборе денежных средств на операцию сыну. Любая, даже небольшая, сумма, приблизит нас к заветной цели.

Документы

Документы можно посмотреть, пройдя по соответствующим ссылкам:

К счастью, данная патология не вызывает угрозу жизни, но, к сожалению, снижает её качество. Мы верим, что у нас всё получится! Иначе, как мы будем смотреть в глаза сыну, когда он однажды спросит: «Мама и папа, а почему вы не купили мне ухо?».

Как можно помогать

Помочь можно следующими способами:
  • Денежным переводом. Важна любая посильная помощь (маленьких сумм не бывает).
  • Репостами постов в соцсетях и другими способами распространения информации (точечная организация сбора среди коллег и знакомых, проведение благотворительных аукционов / лотерей).
  • Участием в создании контента, способствующего сбору (создание фото / видео материалов, составление и / или распечатка листовок).
  • Любой другой волонтёрской деятельностью.
  • Поддержкой добрыми словами.

О Елисее в СМИ и на других ресурсах

  • Благотворительный фонд Жизнь → статья
  • Благотворительный фонд Дать надежду → страничка
  • Гомельские ведомости → статья
  • Гродненское благотворительное общество → статья
  • Социальный портал ALEV → статья
  • Блог помощи на tut.by → статья
  • Благотворительная организация Юнихелп (сбор на первую операцию) → статья + видео
  • Благотворительная организация Юнихелп (сбор на вторую операцию) → статья + видео
  • Информационная доска на сайте Беларусбанка → страничка