Елисей Саморосенко. Сбор открыт!

elisei-sam-1
elisei-sam-2
elisei-sam-3
elisei-sam-4
elisei-sam-5
elisei-sam-6
elisei-sam-7

Здравствуйте! Нас зовут Константин и Марина Саморосенко. Мы собираем средства на две операции по восстановлению слуха и формированию ушной раковины нашему сыну Елисею.

  • Диагноз: атрезия слухового прохода и микротия ушной раковины справа. Кондуктивная тугоухость II-III степени справа.
  • Первая операция (формирование слухового прохода и восстановление слуха): 42.100$ + 10.000$ реабилитация – средства собраны. Операция назначена на апрель 2021 г.
  • Вторая операция (формирование ушной раковины): предварительно 74.250$ (64.250$ на операцию + 10.000$ самый минимум на визы, перелёт, страховку и проживание в США на период реабилитации). Собрано на 08.04.21 г.: 33.161,48$ (БлагоТворители 19.661,48$ + средства семьи 13.500$). Остаток к сбору: 41.088,52$. Срок сбора — срочный! 🔥

Реквизиты для переводов в России

Карта Тинькофф 4377723742602448 действует до 11/21, держатель Kanstantsin Samarosenka (папа Елисея)

Карта Яндекс.Деньги 5106218036149953 действует до 07/22, держатель Kanstantsin Samarosenka (папа Елисея)

Кошелёк Яндекс.Деньги (ЮMoney) 410012258423394 Константин Игоревич Саморосенко (папа Елисея). Перевод с любой карты или кошелька можно сделать по этой ссылке → Перевести на ушко

С любой карты через card2card на карту 4377723742602448

PayPal alexsashka2002@inbox.ru

Через специальную форму для перевода средств любым удобным способом (Яндекс.Деньги, карта Visa/MasterCard, счёт на мобильном МТС, Билайн, Теле2):

Реквизиты для переводов в Беларуси

По номеру телефона МТС +375297342336 – достаточно пополнить баланс

Карта Беларусбанка 6711770019093470 действует до 01/23, держатель Kanstantsin Samarosenka

Карта Альфа-Банка 4585220003308003 действует до 10/23, держатель Kanstantsin Samarosenka

Благотворительные счета в Беларусбанке (IBAN):

  • Бел.рубли BY21AKBB31340000136752020084
  • Росс.рубли BY88AKBB31340000136772020084
  • Долл.США BY06AKBB31340000136762020084
  • Евро BY73AKBB31340000136782020084
БИК AKBBBY2X
УНП 100325912
Транзитный счёт BY27AKBB38193821000300000000

Цель перевода: Для зачисления на благотворительный счет Саморосенко Константина Игоревича на операцию сыну Саморосенко Елисею Константиновичу.

Страничка Елисея с реквизитами на сайте Беларусбанка по этой ссылке.

Через ЕРИП:

Банковские, финансовые услуги → Банки, НКФО → Беларусбанк → Пополнение счета → Вводим номер счета IBAN 28 знаков: BY21AKBB31340000136752020084

Адресно через благотворительный фонд «Жизнь»: сайт фонда.

Реквизиты для переводов из-за рубежа

PayPal alexsashka2002@inbox.ru

С любой карты через card2card нашего банка на карту 4377723742602448 (в российских рублях)

Благотворительные счета в Беларусбанке (IBAN):

  • Росс.рубли (RUR) BY88AKBB31340000136772020084
  • Долл.США (USD) BY06AKBB31340000136762020084
  • Евро (EUR) BY73AKBB31340000136782020084

БИК (BIC, SWIFT) AKBBBY2X
УНП (UNP, Taxpayer Identification Number) 100325912
Транзитный счёт (Transit account) BY27AKBB38193821000300000000
Банк (Bank): ОАО СБ Беларусбанк (Belarusbank)
Получатель (Payment receiver): Саморосенко Константин Игоревич (Samarosenka Kanstantsin)

Цель перевода (Purpose of payment): Для зачисления на благотворительный счет Саморосенко Константина Игоревича на операцию сыну Саморосенко Елисею Константиновичу (To a charity account in the name of Samarosenka Kanstantsin for treatment for his son Samarosenka Yelisei).

Страничка Елисея с реквизитами на сайте Беларусбанка по этой ссылке.

Наша история

Елисей – наш первый ребёнок. Мы планировали беременность и с трепетом готовились к появлению малыша.

Одной чудесной сентябрьской ночью родился на свет наш сынок. Муж с гордостью перерезал пуповину и сына отправили на первый в его жизни медицинский осмотр.

Казалось, испытания на сегодня позади. Можно выдохнуть. Мы смотрели друг на друга уставшими, но счастливыми глазами. Сейчас неонатолог осмотрит малыша и нам принесут крошку для первого кормления. Но что-то пошло не так…

Помню, как доктор наклонилась близко-близко к моему лицу и сказала, что у моего только что родившегося крохи нет уха и слухового прохода.

Помню, как она бесцеремонно потянула мужа за руку показать отсутствие ушка у сына.

Помню, как муж потерял сознание, а я, лёжа в родильном кресле, одной рукой его держала, чтобы не упал.

Помню поток мыслей: За что малышу такое? Он будет глухой? Это исправить? А второе ушко слышит? Как он будет развиваться? Над ним будут издеваться? Как он будет с этим жить? Как мы будем с этим жить?

Помню первое прикладывание к груди. После всех событий нас наконец-то оставили одних: только я, муж и наш Лисёша. Мы вместе держали сына, смотрели на него и не шевелились. Эти полчаса пролетели мгновенно.

Помню, что той ночью я так и не уснула. И утром не уснула, и днём. Я всё ждала, когда же снова встречусь с малышом, а его всё не приносили.

Помню, как часами рыдала у входа в детское отделение. К этому времени я успела уже начитаться о возможных сопутствующих патологиях. Почему мне не приносят Лисёшу? Вдруг там что-то ещё серьёзное? Боже, пусть только ухо!

Заведующая детским отделением принесла Елисея только к вечеру со словами: ваш путь будет не простым, но выход есть. Это вселило надежду!

Конечно же мы безмерно любим нашего Лисёшу. Он растёт заводным и весёлым мальчишкой, который очень любит кушать, читать с родителями книжки и собирать немыслимые конструкции из игрушек. Мы сделаем всё возможное, чтобы сын был здоров и счастлив!

О диагнозе

  • Научно: атрезия слухового прохода и микротия ушной раковины.
  • Доступно: отсутствие «дырочки» в ухе (сплошная кость вместо нее) и несформированная ушная раковина.

Что это значит? Это значит, что у ребёнка 2 основные проблемы:

  1. Нарушение слуха. Правым ухом Елисей пока ещё немного слышит через костную ткань, но с возрастом кости черепа утолщаются и бинауральный слух (двумя ушами) у него исчезнет, а следом мозг утратит способность сопоставлять звук с обеих сторон навсегда. Детям с односторонней атрезией слухового прохода и отсутствием ушной раковины сложно установить источник звука, из-за чего они теряются в пространстве. Им сложно различать речь на оживлённой улице, в магазине и прочих шумных местах. Согласно исследованиям, такие дети тяжелее воспринимают информацию в школе, им нужно больше прилагать усилий на концентрацию, из-за чего падает успеваемость.
  2. Эстетическая. Мы верим, что мир полон добрых людей. Но идеализировать общество мы тоже не можем. Из-за отсутствия уха ребёнка могут дразнить в школе, во дворе. У него могут развиться комплексы, замкнутость и неуверенность в себе. Вдобавок, отсутствие раковины лишает его возможности носить очки, заушной слуховой аппарат.

Как исправить?

  1. Операция по восстановлению естественного слуха: устранение атрезии, формирование слухового прохода, восстановление слуховой цепи (с протезированием слуховых косточек при необходимости), формирование барабанной перепонки. Необходимо вернуть слух как можно раньше, пока из-за отсутствия слуховой нагрузки мозг навсегда не утратил способность слышать с проблемной стороны, и пока он (мозг) достаточно гибок для перестройки к бинауральному (с обеих сторон) слуху. Это очень важная операция, которую нужно произвести своевременно (в 3,5-4 года). Нам помогла закрыть сбор благотворительная организация Unihelp (ссылка на наш сбор на сайте Юнихелпа). Средства собраны! Операция назначена на апрель 2021 года.
  2. Операция по формированию ушной раковины, которая необходима не только для устранения эстетического проявления патологии, но и для: 1) улавливания звука и перенаправления его в среднее ухо; 2) защиты слухового прохода от пыли; 3) определения направление нахождения источника звука по осям перед-зад и верх-низ (совместно с функцией бинауральности даст ориентацию в трёхмерном пространстве). Имеется несколько технологий по формированию ушной раковины (от 1 до 3-4 операций в зависимости от метода). Планируем делать данную операцию через год после открытия слухового прохода, используя искусственный трансплантат из медицинского полиэтилена (для такого метода достаточно одной операции). Именно на неё мы сейчас и собираем средства. Ориентировочный срок по проведению операции – весна 2022 года.

Как мы выбирали врачей и почему именно они

Слуховосстанавливающая операция

Операции по открытию слухового прохода в нашей стране (Беларусь) не проводятся. На приёме у республиканского сурдолога нам сообщили, что подобные операции когда-то пробовали делать в Беларуси, но опыт был неудачным. Впрочем, не только в нашей стране, но и во всём мире. Это очень сложная операция с вероятностью большого количества осложнений. Однако, мы нашли мастеров своего дела, лучших отохирургов планеты, которые сфокусировались на этой проблеме и достаточно успешно проводят операции по открытию слухового прохода на протяжении многих лет. Таких врачей единицы, но они есть.

По результатам обследований и онлайн-консультации нам согласился помочь доктор из США Джозеф Роберсон, который на протяжении более 10-ти лет узко специализируется на устранении атрезии и формировании слухового прохода у детей и взрослых. Доктор заверил, что Лисёше вернуть естественный слух можно! Это было огромным счастьем для нас, потому что далеко не все дети с нашим диагнозом являются кандидатами на проведение слухоулучшающей операции.

Видео о докторе Джозефе Роберсоне, операции и клинике:

Формирование ушной раковины

Через полгода-год после того, как слуховой проход будет открыт, Елисею потребуется ещё одна операция – формирование ушной раковины. Мы более трёх лет изучали разные технологии, их возможные осложнения, долгосрочный результат, критерии по возрасту пациентов. Наблюдали и общались с родителями детей и взрослыми, которые прошли этот путь разными способами, у каждого из которых имеются и плюсы, и минусы.

Если кратко, то варианты следующие:

Резиновое ухо на штифтах. Вживляются под кожу и в кость титановые штифты, на которые крепится съёмный силиконовый протез.

  • Плюсы: одна операция; силиконовое ухо повторят форму своего уха.
  • Минусы: требуется ежедневная обработка штифтов на протяжении жизни; возможны инфекции и воспаления в области выхода металлических конструкций из-под кожи; необходимо каждые 2 года заказывать новое резиновое ухо (платно, разумеется); раковина не меняет цвет на морозе / при загаре (то есть, выглядит неестественно); ухо в любой момент может открепиться и упасть (например, во время активной игры); в Беларуси операцию делают с 14-ти лет (нам так озвучили в РНПЦ Оториноларингологии), хотя во всём мире врачи рекомендует восстановить раковину до поступления в школу, чтобы минимизировать психологические травмы в раннем становлении личности; и самое главное – если в будущем ребёнок захочет натуральное ухо, то после данного метода это будет практически невозможно либо сильно осложнено, так как кожа будет в рубцах и имеющаяся мочка будет отрезана (то есть ребёнок лишается шанса на последующее восстановление уха другими методами).

Формирование раковины из рёберных хрящей ребёнка, покрытых кожей. У ребёнка изымаются хрящи из 3-х рёбер, из них прямо во время операции вырезается и сшивается каркас уха, который потом вживляется под кожу. Так ребёнок ходит около полугода. Затем за одну, две или три операции (есть несколько технологий) производится оттопыривание уха, коррекция мочки и козелка.

  • Плюсы: естественный материал из собственных тканей; ухо является полноценной частью тела.
  • Минусы: 2-4 операции на протяжении 1-1,5 года; зачастую ухо со временем рассасывается; низкая эстетика (сложно повторить форму второго уха); болезненный восстановительный период; мало хирургов, которые успешно выполняют такие операции; возраст после 7-9 лет (то есть, после того, как пойдёт в школу); очень болезненный восстановительный период; вероятна деформация грудной клетки, откуда будут изыматься хрящи.

Формирование раковины из искусственного импланта (медпор, супор, омнипор), покрытого кожей.

  • Плюсы: одна операция; делается с 3-4 лет; ухо выглядит реалистично: оно покрыто кожей, питается сосудами и становится полноценной частью тела.
  • Минусы: ухо более жёсткое, чем натуральное; протез может повредиться и потребуется дополнительная операция; высокая стоимость; имеется вероятность отторжения искусственного импланта (если лоскут ткани неправильно рассечен хирургом); крайне мало докторов, которые специализируются в этой области (а тех, кто делает такие операции качественно с минимумом осложнений – и подавно).

Мы пришли к выводу, что самый оптимальный дня нас метод – это формирование ушной раковины из искусственного импланта. Осталось выбрать врача из тех немногих, кто максимально успешно проводит данные операции. Это хирурги из США: доктор Райниш (основатель метода), доктор Тахири (преемник Райниша) и доктор Шерил Левин (давняя ученица Райниша). Также имеются доктора в Израиле, Германии и России, выполняющие такие операции. Но нас не устраивают либо результаты этих докторов, либо непродолжительный опыт в данной операции. В общем, играть в лотерею и рисковать здоровьем своего ребёнка мы не готовы.

В результате мы остановились на докторе Шерил Левин. Все остальные хирурги применяют имплант, состоящий из 2-х частей, из-за чего в осложнениях иногда случаются поломки и смещения одной части относительно другой. Но Шерил Левин разработала технологию с применением цельного импланта (точной копией второго уха ребёнка), за счёт чего каркас становится более прочным и стабильным. Доктор Левин – единственный хирург в мире, который осуществляет уникальные операции по 3d реконструкции уха из цельного импланта.

Результаты Шерил Левин:

О материале Su-Por и 3d ушной раковине:

Почему я обращаюсь за помощью для проведения операции

Когда мы выбирали докторов для ребёнка, то в первую очередь руководствовались их методикой, опытом и долгосрочными результатами. И так сложилось, что оба врача оказались из США, да ещё из самого дорогого штата страны – Калифорнии. Соответственно, стоимость операций у этих хирургов высокая. Нет, не так. Запредельно высокая!

✔ Стоимость первой операции – 42.100$, плюс ≈10-15.000$ требуется на период реабилитации. Всю сумму операции покрыл фонд Юнихелп, который также компенсирует часть затрат на перелёт и жильё в размере 7.500$, остальные расходы ≈7.500$ мы несём из собственных средств. На данный момент минимально необходимая сумма под поездку собрана.

✔ Стоимость второй операции – 64.250$, также понадобятся средства на перелёт в США (Минск – Лос-Анджелес) ≈3000$, оформление виз ≈500$, аренду жилья на период реабилитации (около месяца) ≈6.000$, обязательную медицинскую страховку ≈500$. То есть, дополнительно минимум 10.000$, и это ещё без учёта транспортных расходов на месте и питания (к сожалению, Калифорния – это самый дорогой регион США).

Затраты на обе операции с учётом реабилитации в общей сложности составляют минимум 131.000$, а более реалистичная картина – 136.000$. Это огромные деньги для нашей семьи! Нам даже сложно представить такую сумму. Вдобавок из-за последствий пандемии за прошедший год мы потеряли значительную часть дохода (наша профессиональная деятельность связана со сферой туризма).

Мы продали недвижимость, но это покрыло совсем небольшую часть от требуемой суммы. Существенную долю нам помогла собрать благотворительная организация Юнихелп, наши друзья, родственники, знакомые и жители всей Беларуси. И мы безгранично благодарны им за это! Даже с учётом этого, у нас всё ещё остаётся незакрытой значительная часть необходимой суммы. Поэтому мы просим помощи в сборе денежных средств на операцию сыну. Любая, даже небольшая, сумма, приблизит нас к заветной цели.

Документы

Документы можно посмотреть, пройдя по соответствующим ссылкам:

К счастью, данная патология не вызывает угрозу жизни, но, к сожалению, снижает её качество. Мы верим, что у нас всё получится! Иначе, как мы будем смотреть в глаза сыну, когда он однажды спросит: «Мама и папа, а почему вы не купили мне ухо?».

Как можно помогать

Помочь можно следующими способами:
  • Денежным переводом. Важна любая посильная помощь (маленьких сумм не бывает).
  • Репостами постов в соцсетях и другими способами распространения информации (точечная организация сбора среди коллег и знакомых, проведение благотворительных аукционов / лотерей).
  • Участием в создании контента, способствующего сбору (создание фото / видео материалов, составление и / или распечатка листовок).
  • Любой другой волонтёрской деятельностью.
  • Поддержкой добрыми словами.

Странички Елисея в соцсетях

Если вы хотите нам помочь, то можете поделиться с друзьями и знакомыми нашей историей. Для этого мы подготовили странички в соцсетях:

Ваши репосты тоже помогают двигаться сбору. Эффективность и доверие будет значительно выше, если вы добавите от себя несколько слов.

О Елисее в СМИ и на других ресурсах

  • Благотворительный фонд Жизнь → статья
  • Благотворительный фонд Дать надежду → страничка
  • Гродненское благотворительное общество → статья
  • Социальный портал ALEV → статья
  • Блог помощи на tut.by → статья
  • Благотворительная организация Юнихелп (сбор на первую операцию) → статья
  • Информационная доска на сайте Беларусбанка → страничка