Пол Стэнли — микротия и атрезия в разрезе книги «Лицом к музыке: срывая маску»

Пол Стэнли - микротия и атрезия в разрезе книги "Лицом к музыке: срывая маску"Пол Стэнли (англ. Paul Stanley), род. 20 января 1952, Куинс, Нью-Йорк, США — американский музыкант, ритм-гитарист и вокалист рок-группы Kiss. Вместе с Джином Симмонсом является одним из основателей группы, автор и соавтор большинства хитовых композиций Kiss. Родился с правосторонней микротией ушной раковины и атрезией слухового прохода.

Пол написал книгу «Лицом к музыке: срывая маску», в которой делится, как врождённый порок повлиял на его жизнь.

Выводы из книги в разрезе микротии и атрезии

  1. Ребёнку больно, если родители игнорируют проявления микротии и атрезии. Нужно поддерживать и заступаться за ребёнка.
  2. Восприятие информации сильно снижается при односторонней атрезии. Теряется нить разговора и суть становится непонятной, что вызывает трудности в общении и обучении. Ребёнок устаёт бороться и замыкается. (! Отечественные сурдологи обесценивают наличие проблемы, когда полноценный слух имеется только с одной стороны).
  3. Родители могут и не догадываться, что у ребёнка комплексы. Ребёнок, в свою очередь, сам для себя и для родителей не всегда может сформулировать проблему, даже если она преследует его постоянно.
  4. Даже имея сотни тысяч поклонниц, Пол Стэнли не чувствует себя достойным отношений с прекрасными женщинами. И даже встречаясь с такими, понимает, что он за счёт этого пытается поднять самоценность.
  5. Деньги и слава не дают Полу внутреннее удовлетворение, он ощущает пустоту. Долгое время он несёт с собой груз психологических травм, непринятия себя, страха быть собой.
  6. Операция из хряща очень болезненна, возможное осложнение — некроз ткани на ухе.
  7. Несмотря на послеоперационные осложнения и трудности восстановления, Пол Стэнли до сих пор безмерно благодарен своему хирургу за то, что тот создал ему ухо.

Автору удалось создать очень глубокое, открытое и увлекательное повествование своей жизни. В книге много внимания уделено становлению и истории группы KISS, но по большей степени – это автобиография Пола Стэнли о пути любви к себе.

Книгу можно заказать по ссылкам

На ЛитРес – онлайн версия.

На Озоне – бумажная версия (доставка по РФ и РБ).

На OZ — бумажная версия с доставкой в Беларусь

Выдержки из книги, которые имеют отношение к проблеме микротии и атрезии

Я родился 20 января 1952 года. При рождении мне было дано имя Стэнли Берт Айзен. Нью-йоркская квартира, в которую родители привезли меня, располагалась на пересечении 211-й улицы и Бродвея, это самый северный край Манхэттена. Я родился с врожденным дефектом, который называется микротия. Это когда ушная раковина не смогла развиться, и вместо уха — бесформенная масса, размер которой зависит от тяжести состояния. У меня на правой части головы нарост — не крупнее бородавки. К тому же ушной канал оказался перекрыт, так что на правую сторону я не слышал. Из-за этого я не мог определять положение источника звука, также мне было ужасно сложно понимать людей, если есть хоть какой-нибудь фоновый шум или разговор. Из-за этих проблем я стал инстинктивно избегать любых ситуаций, где нужно было общаться. Мое самое раннее воспоминание: мама, папа и я в нашей гостиной, где шторы закрыты, как будто наш разговор должен остаться строго между нами. «Если кто-нибудь когда-нибудь тебя спросит, что случилось с твоим ухом, — наставляют меня родители, — Скажи им, что таким родился».

Если мы игнорируем это — так, похоже, полагали мои родители, — то этого не существует. Эта философия определяла и порядок в нашем доме, и большую часть моего детства. Для сложнейших ситуаций я получал простейшие ответы. Но вопреки тому, что родители проблему мою игнорировали, все остальные ее замечали.

Дети явно отделяют личность от уродства, поэтому я стал восприниматься не как маленький ребенок, а как объект. Но пялились-то на меня не только дети, но и взрослые, что значительно хуже. Однажды в магазине на 207-й улице, недалеко от нашего дома, я вдруг почувствовал, что какой-то взрослый человек в очереди уставился на меня, причем разглядывает меня как некую диковинную штуковину. Такой взгляд не ограничивается тобой и глазеющим на тебя. Напротив, он привлекает всеобщее внимание. А стать центром внимания — это жуть. Я понял, что такое вот пристальное изучение и постоянное внимание к твоей персоне — мука похлеще любых насмешек.

В то время друзей у меня, что и говорить, было немного.

Когда мама впервые отвела меня в детский сад, я очень хотел, чтоб она тут же у дверей развернулась и ушла. Она явно чувствовала гордость, и я хотел, чтоб она ушла поскорее не по той причине, по какой она думала. Она-то думала, что я самостоятельный и уверенный в себе. А я просто не хотел, чтоб она увидела, как на меня сейчас все уставятся. Не хотел, чтоб она видела, что ко мне можно относиться по-другому. Я же в тот момент попал к незнакомым детям, и терпеть все это у нее на глазах я не хотел. Тот факт, что она мною гордилась, выявило то, что она вообще ничего про меня не знала и не понимала, — все мои страхи прошли мимо нее.

Однажды я прибежал домой в слезах: «Мне плюнули в лицо!». Я пришел в родной дом за поддержкой и материнским утешением. Думал, что она спросит, кто это сделал, пойдет к родителям моего обидчика и объяснит, что подобное поведение их ребенка недопустимо. А в ответ услышал: «Стэнли, не прибегай ко мне в слезах, сражайся за себя сам».

Сражаться за себя? Да мне пять лет от роду!

Я вообще никому не хочу больно делать. Пусть меня просто оставят в покое, и больше я ничего не хочу.

Я пошел обратно на улицу и нашел мальчика, который в меня плюнул. И засадил ему в глаз. А он, похоже, уже все забыл и не понял, в чем дело.

Но после этого стало совершенно ясно одно: дом мой — не то место, где мне помогут. Бьют меня, издеваются или что-то еще — придется справляться со всем этим самому.

Жили мы практически дверь в дверь с моей начальной государственной школой PS 98. Территория школы разделялась на три зоны, отделенные друг от друга забором из сетки-рабицы. Там, за забором, иногда появлялся какой-то мальчик, чьего имени-фамилии я не знал, а он знал, как зовут меня. Завидев меня, он с безопасного расстояния кричал: «Стэнли-монстр-одноухий! Стэнли-монстр-одноухий!»

На самом деле больно.

Пареньком он был ничем не примечательным, трудно описать даже. Примерно мой ровесник, волосы темно-русые, невысокий, некрупный. То есть я его легко бы побил. Если бы поймал. Но он всегда держался вдали, за забором к тому же, и если б я за ним погнался, он бы успел спрятаться в здании.

Только б мне его поймать.

И поймал-таки. В один прекрасный день, когда он снова завел свою шарманку: «Стэнли-монстр-одноухий!», я привычно сжался. В голове моей звучала мольба: ну перестань, люди же слышат, люди же смотрят на меня!

Ну и как обычно — от взглядов нигде не спрятаться.

Но именно в этот раз я успел догнать его и схватить. Он вдруг жутко испугался, заревел: «Не бей меня!». В этот момент он был похож на испуганного.

«Прекрати так делать, понял? — я тряхнул его. — Прекрати!»

Бить я его не стал. Расхотелось, глядя на него такого. Я понадеялся, что не ударю — и он надо мной смилостивится. Отпустил. А он даже тридцати ярдов не отбежал, как повернулся и заорал: «Стэнли-монстр-одноухий!».

Ну почему?

За что ты так со мною?

За что?

Я не мог ничего сформулировать, но чувствовал себя крайне уязвимым, совершенно обнаженным. Никак не мог себя защитить от взглядов и насмешек, которые, казалось, присутствовали всегда и везде. Так что я еще маленьким выработал взрывной характер.

Родители же, вместо того чтобы понять, что такой темперамент — признак поиска защиты и помощи, принялись решать эту проблему путем запугивания меня. «Не будешь себя контролировать, — шипели они угрожающе, — отведем к психиатру». Я тогда знать не знал, что такое этот психиатр, но словечко это явно ничего хорошего не предвещало. Звучало как какое-то дьявольское наказание: я так и видел, как в больничной палате меня кто-то мучает.


Я пошел в школу PS 164. Там не было индивидуальных парт и стульев, на каждого, парты были рассчитаны на двоих. Я молился, чтоб учителя посадили меня на правую сторону — так сосед по парте будет видеть только мое левое, то есть нормальное, ухо. Не хотел я, чтоб кто-то смотрел на ту мою сторону, которую я считал плохой. Не говоря уже о том, что я б не всегда мог расслышать, что мне говорят в мою глухую часть головы.

И в первый же день учительница по фамилии миссис Сондайк велела подойти к ее столу. Я вышел, встал перед всем классом.

Боже, не делай этого.

«Покажи-ка ухо», — сказала она.

Нет, нет, нет!

Она принялась разглядывать меня как научный образец. А это было моим худшим кошмаром. Я остолбенел. Совершенно убитый.

И что мне было делать?

Мне отчаянно хотелось открыть рот и крикнуть: «Не надо!». Но я молчал. Глубоко вздохнув, ждал, когда все закончится.

Если ты это игнорируешь, то его не существует.

Не показывай, что тебе больно!

Вскоре после этого случая мы с отцом шли гуляли, и я его спросил: «Пап, а я красивый?» Отец такого вопроса не ожидал. Остановился, поглядел под ноги, и сказал: «Ну, ты не страшный».


В школе по-прежнему было все тяжело и трудно. В средних классах я попытался пойти по пути «одаренных и талантливых». В начальном классе средней школы меня снова поместили в класс одаренных детей. На основании оценок я туда бы не попал никогда — учился я неважно. Но брали туда по некому тесту на интеллект. По IQ я явно проходил, но в классе был одним из худших. Я был из тех, из-за кого долго чешут в затылке, — полагаю, они просто думали, что я не хочу учиться. Чего они не понимали, так это того, что отсутствие уха ставило меня в ужасно невыгодное положение. Я просто не слышал многое из того, что говорилось в классе. А если я пропускал одну фразу, то терялся. А когда терялся — то сдавался. Складывал руки, потому что терял нить.

На родительских собраниях учителя говорили моим одно и то же: «Он умный, но не занимается», или: «Он умный, но работает не на том уровне, на который способен». Ни один учитель ни разу не сказал им: «Он умный, просто не понимает того, что я говорю». В то время дети, которым по объективным причинам трудно учиться, не получали за это преимуществ.

Но мои-то родители знали, что я глухой на одно ухо. И тем не менее после каждого родительского собрания дома они меня наставляли-увещевали: «Бог дал тебе такой прекрасный ум, а ты его не используешь».

Я плакал, чувствуя себя виноватым. Каждый раз я клялся: «Завтра я начну с нового листа».

Все это было, конечно, прекрасно и замечательно до тех пор, пока я не приходил на следующее утро в школу, где опять половину не слышал, так что снова не мог следить за речью учителя. Ну и снова чувствовал себя лодырем.

Я понимал, что если чего-то не предприму, то все кончится плохо. Что это значило — провалюсь? Покончу жизнь самоубийством? Этого я не мог определить точно. Жить ничтожеством, жить по лжи, отыгрываться на других — я понимал, что это все очень плохо. И я понимал, что это неприемлемо. Я не знал, чем все кончится, знал только, что конец будет плохим.

Ситуация была кошмарной, и я ее переваривал ночами. В дополнение к ночным кошмарам и хождению во сне я стал настоящим ипохондриком, причем в крайней степени: мне казалось, что я вот-вот умру. Я лежал без сна, боясь, что не проснусь, если засну. В конце концов, конечно, дремал, не в силах без конца держать глаза открытыми. Так продолжалось каждую ночь.


Место учебы у меня изменилось, но суть осталась: в колледже было все то же самое, что я ненавидел в школе. Моя главная проблема никуда не делась: я плохо слышал и терял нить. А на занятиях надо было присутствовать не час в день, а обязательно целый день. А потом еще домашние задания. Когда я думал о том, сколько времени я должен буду посвящать колледжу, я понимал, что он станет серьезным препятствием. Я хотел как можно больше времени посвящать достижению моей цели, а учеба мне в этом никак помочь не могла. Даже делала всю затею невозможной. И ради чего? Учеником блестящим я никогда не буду. Таким образом, колледж представлялся пустой тратой времени, при том что время, как я считал, было моей самой большой ценностью.


Но даже в группе я, так сказать, не снимал охрану. Держался немного в стороне от товарищей. Не рушил защитную стену, из-за которой трудно было узнать меня поближе. Когда ребята подкалывали друг друга — я включался в игру, но вот когда шутили надо мной — я это совсем не воспринимал. Я не признавался, почему я такой чувствительный. Я чертовски точно не собирался давать повода для возможных насмешек, рассказав им, что мое несчастное детство — из-за уха моего и глухоты. Не хотел я поднимать столь болезненную тему с людьми, которые могли бы использовать это против меня.

«Можешь угощать, но есть не можешь», — говаривали ребята. Это правда. Такой была моя инстинктивная реакция. Они не понимали, как я провел свое детство, будучи объектом насмешек и пристального разглядывания. Да, собственно, с чего бы им это понимать — я ж им ничего не говорил.

Тем не менее, чтобы все время скрывать такую проблему, как у меня, требовалось много усилий, что, конечно, не могло не сказаться на моем поведении. Но справляться с этим любым другим способом мне было очень некомфортно.


Когда пришло время прослушивать наши записи, тот факт, что я глух на одно ухо, не имел никакого значения — я же всегда так музыку слушал, и то, что я не воспринимаю стереозвучания, никак не влияло на то, что я думаю или делаю, потому что именно так я всегда все слышал. Я только заметил, что, слушая миксы, я сел примерно на метр ближе к правой стороне. Я просто перескочил — машинально, сам не заметил. Это не значит, что мне вдруг открылось стереозвучание, но точно восстановился баланс. Между стереоколонками я всегда искал место оптимальное для меня; если проверял, где оно, то оно всегда оказывалось ближе к правой стороне.


Меня не переставало изумлять, что эти женщины лезут ко мне в койку толком даже не представившись, а ведь у них же наверняка есть местные ухажеры, которые встречаются с ними месяцами, чтобы как-то продвинуться в отношениях. Все это вскоре стало нормой. И большим облегчением. Я теперь трахался и чувствовал себя желанным безо всякого страха эмоциональной близости, которой я хотел меньше всего. Я получал то, чего страстно желал, без того, что мне казалось опасностью. Из-за неуверенности, отсутствующего уха, глухоты и эмоциональной стены, которую я всю жизнь возводил вокруг себя, эмоциональная связь меня все еще пугала. Она означала: открыться, отдать частичку себя. А этого я не хотел.


Женщины, которых я трахал, — ну, они вообще не для бесед глубоких. Я вообще их выбирал по тому, что люди подумают, и потому, что я надеялся убедить себя: наверное, я ценный человек, раз такая женщина хочет быть со мной. Смысл отношений с ними — в поддержании самооценки. Быть с кем-то ради приятных минут означало быть с женщиной, которую все хотят, и все завидуют, что у меня такая. К счастью, иногда я встречался с женщинами не просто красивыми, но также при этом умными, остроумными, начитанными. Но даже с такими не получалось отношений — я почти ничего не мог предложить им. Я был закрытым и ничего от себя отдавать не собирался. Так что в основном все это было взаимное оказание услуг.

Хотя я затруднялся четко сформулировать всю эту ситуацию, но она заставляла меня чувствовать себя еще более изолированным, чем всегда.

Так бывает: ты с кем-то, но при этом чувствуешь себя одиноким.

Для меня на самом деле быть одному физически — это было гораздо хуже. Однажды вечером я поехал на своем «мерседесе» цвета бургунди в один хипстерский, модный бар-ресторан. Одно из тех мест, которые славятся своей тусовкой. Притормозил близ входа у обочины, на пересечении Пятой авеню и 11-й улицы, и сижу в машине, не выхожу. Хотел зайти внутрь, поболтать, может, с кем-нибудь потусоваться. Но сидел как примерзший.

Не могу же я сам в одиночку войти туда!

Я никого не знал. Позволить себе риск оказаться в такой ситуации я не мог. Друзей заводить не умел. Тусоваться не привык. Вот Звездный Мальчик — вот он бы вел себя как надо, ясное дело. Даже та версия Звездного Мальчика, которого я умел изобразить на вечеринках, устраиваемых промоутерами, радиостанциями или нашим менеджментом. Но то были контролируемые ситуации. Люди там ждали Звездного Мальчика, а я зависел от Звездного Мальчика, чтобы контактировать с ними. Все зависело от моего умения притвориться приятной персоной и спрятать мое настоящее «я», этого одноухого мальчика из Куинса, который до сих пор не мог поверить в то, что кто-то может полюбить его, а если б кто и полюбил, то он не знал бы, что делать.

Кто я? Где мое место?

По всему выходило, что я — гигантская рок-звезда, но вот сижу тут в машине у ресторана и пошевелиться не могу, боюсь войти туда. Контраст между тем, как меня воспринимали, и реальной ситуацией, в которой я находился, не мог быть более резким.

Кто в это поверит?

Бросив последний взгляд на вход, я съехал с бордюра, обогнул квартал и погнал обратно в пригород, в свою квартиру. Не обладал я базовыми навыками поведения в такой обстановке. Большинство людей столбенеют от одной мысли, что надо выйти на сцену. Я — нет. Вся моя пустота и неуверенность оставались сбоку от сцены. Ради этих моментов я и жил. Я хотел, чтобы меня любила толпа, потому что сам еще не научился любить себя до такой степени, чтобы преодолеть самые простые социальные фобии, которые копились у меня вне сцены.


Спрос на билеты на концерты KISS рос весь год. А находиться на сцене для меня по-прежнему означало все остальное ставить на паузу. Выступления были для меня в чистом виде эскапизмом, радостью и душевным подъемом. В обычной жизни я не мог избавиться от неуверенности, а все возрастающая грызня внутри группы заставляла меня чувствовать себя все более изолированным.

Но, выходя каждый вечер на сцену, я сбрасывал все проблемы у лестницы.

Мне очень нужно было, чтобы толпа меня любила. Ибо никто больше меня не любил. Даже я сам.

Когда с такими мыслями сходишь со сцены — испытываешь одиночество. Кажется, что в твоей жизни очень многого не хватает. В декабре 1977 года, когда мы вернулись обратно в Нью-Йорк, у нас уже было продано с аншлагом еще три концерта в Мэдисон-сквер-гарден. И вот после двух концертов все ребята отправились встречаться с семьей или друзьями, а я оказался в одиночестве в Sarge’s Deli на пересечении Третьей авеню и 36-й улицы, поедая суп с шариками мацы. С одной стороны, я — рок-божество, собиравшее несколько раз Мэдисон-сквер-гарден, и, по идее, люди должны мне завидовать и злиться, что не были добры ко мне раньше. А с другой стороны — сижу в одиночестве в этом магазинчике-забегаловке и ем суп.

С такой жестокой реальностью сладить сложно.


На вечеринку пришли Джордж Плимптон (журналист и писатель, один из ярких представителей т. н. нового журнализма и журналистики участия. — Прим. пер.) и Энди Уорхол. Всегда интересно было познакомиться с представителями других жанров — художниками, писателями, артистами. Ого, это ж Джордж Плимптон. Но я нормально общался с людьми только в контролируемой ситуации. Не хотел рисковать и разоблачаться. Слишком стеснялся.

Я заперся в ванной с одной женщиной с радиостанции. Когда мы закончили, застегнулись и пригладили растрепанные волосы, я вернулся обратно. Ко мне подошел Энди Уорхол и сказал: «Тебе надо как-нибудь прийти ко мне на Фабрику — я напишу твой портрет».

Я не настолько крут, чтобы тусоваться с такими людьми!

Я не пошел. До сих пор сильно жалею.

Отыграв подряд три концерта кряду в Мэдисоне, я понял одно: то, что, как я думал, меня починит, не помогало совсем.

Если все эти люди, глядящие на меня снизу вверх, видят во мне особого, звезду, то должен ли я так же себя чувствовать?

Теоретически — возможно. Наверное, в то время, когда я на сцене. Но успех, слава и перемены в восприятии меня людьми не изменили того неправильного, что скрывалось под гримом. Я добился того, чего хотел, но ответа не получил. Того, чего раньше не хватало, по-прежнему не хватало. Вопрос, собственно, заключался в том, чего не хватало? Что было не так?


Жил я, получается, тройной жизнью. Одна — это Звездный Мальчик. Другая — я без грима, я осознанный и воспринимаемый. Третья — настоящий я, который, несмотря на всю славу и обожание, все еще не чувствовал себя уверенным. Собственно, вот почему я почти все время проводил у себя в квартире, иногда с женщинами, чаще — в одиночестве. Некоторые люди считали меня надменным, холодным, чванливым, но по правде я просто был застенчивым и не уверенным в себе. И дело не в том, что я не хотел общаться с людьми и заводить друзей. Дело в том, что я не мог.

Все равно же у меня было только одно ухо и глухота на одну сторону. На людях я уходил в себя. И я не знал, что будет с группой, которая мне была единственной поддержкой.


Кайф от покупки дорогих шикарных штучек тоже улетучивался. Пока группа бездельничала, до меня дошло, что дело было не в том, что я мог купить за деньги. Дело было в том, чего мне не нужно было делать, проще говоря, с деньгами пришла возможность перестать волноваться о деньгах. Они обеспечивали определенный уровень свободы, но самого тебя никак не меняли. В сухом остатке — ты тот же самый хороший парень или полный мудак, каковым всегда и был. Ну или, как в моем случае, ребенок испуганный.

Шкафы, набитые шмотками, и другие вещи стали меня угнетать. Что бы они, как мне казалось, ни заполняли — они ничего не заполняли на самом деле. И в общем, вещи не просто создавали беспорядок, они все сильнее напоминали мне о том, что я не в состоянии исправить свою жизнь.

Мне нужно было попробовать что-то еще, чтобы добраться до моего фундаментального внутреннего беспокойства. И однажды мой терапевт во время моего к нему визита сказал: «Я тебе нашел парня». «Простите, в каком смысле?» — «Нашел того, кто, как мне кажется, восстановит твое ухо». Он прочитал где-то статью про некоего доктора Фредерика Рюкерта и вышел на него. Хирург этот работал в больнице в городе Хановер штата Нью-Гэмпшир, там, где Дартмутский университет.

Я очень обрадовался. Я хотел два уха.

Я полетел в Хановер на прием. Фред Рюкерт оказался душевным, приятным, эдакий дедушка, от которого веяло уверенностью и защитой, что еще усиливалось его большим опытом. Мы сразу же нашли общий язык. Он объяснил, что на первом этапе понадобится извлечь хрящ из моего ребра и вырезать из него основу будущей ушной раковины, затем эта основа, «рама», будет имплантирована, и потом несколько раз на нее будут наращивать кожу. В общем и целом, требовалось примерно пять операций, нужно было брать кожу и дополнительные хрящи из моего здорового левого уха.

Пациентам моего возраста таких операций до того не делали — эту новую технологию применяли тогда только к детям. Но поскольку я обладал столь ощутимым символом и причиной таких душевных страданий, то почему бы не попробовать все изменить? Внезапно у меня появилась надежда. Надежда, что если я получу второе ухо и навсегда уничтожу постоянное напоминание о детстве, то и внутри буду чувствовать себя цельным. Я хотел двигаться вперед.

Пол Стэнли - микротия и атрезия в разрезе книги "Лицом к музыке: срывая маску"Первое, что врачам надо было сделать, — забрать у меня несколько секций ребер. Перед операцией доктор Рюкерт предупредил: «Немножко поболит».

Вы, наверное, слышали рассказы людей, которые под общей анестезией наблюдали за всем, что происходит в операционной. Опыт, думаю, кошмарный. Я вот лично во время первой операции находился в курсе абсолютно всего — когда они мне грудь вскрывали, я слышал все, хоть глаз открыть и не мог. Слышал, как доктор извлекает из меня кусочек хряща, обрезает его, произносит: «Вот этот хорошо выглядит». А медсестра с ним соглашается.

На следующий день меня даже при малейшем движении пронзала жгучая боль. «Немножко поболит»? Да меня как будто мечом проткнули!

После пересадки кожи процесс заживления шел не очень хорошо. В некоторых местах не началась циркуляция крови, поэтому меня оставили в больнице на несколько недель, в течение которых наблюдали за мной и придумывали, что делать, чтобы кожа из-за недостатка кровообращения не отмирала.

После первой процедуры я выбрал для всех последующих, хоть это и было нестандартным решением, местную анестезию. Поэтому после каждой операции я мог уходить в свой номер в Hanover Inn — уютный старый отель в зеленом районе в центре города. Там я пил обезболивающее, смотрел телевизор и спал. Все это было делом очень личным, так что в одиночестве я себя отлично чувствовал. Мне нравилось, что я это все прохожу сам по себе, да и в любом случае другого способа пройти все это я не знал. Никого у меня не было, кого я мог бы просто и спокойно спросить: «Поедешь со мной?»

Когда я вернулся в Нью-Йорк, я все еще носил бандажи и перевязки, которые приходилось менять каждый день. Обычно такое делает доктор, но я и сам научился. Мне даже понравилось — я принимал участие в процессе. Смотреть было страшновато, но так я чувствовал связь со своим изменением и, я надеялся, улучшением. А спал я с защитным пластиковым футляром на ухе, который к голове привязывался кожаным ремнем через подбородок. После каждой операции я носил его по нескольку месяцев.

Я всегда пытался показать доктору Рюкерту, что он изменил мою жизнь. Когда я впервые поднял эту тему, он сильно удивился. Говорит, обычно пациенты звонят, только когда что-то пошло не так. Он, человек скромный, помог огромному количеству детей избежать тех бесконечных проблем и того разрушительного опыта, который был у меня. Он вдохнул в меня новую жизнь. Когда он ушел на пенсию, я подарил ему «Ролекс». Я, наверное, никогда не придумаю способ, как по-настоящему показать ему, как много он для меня значит.

Когда я наконец поправился, я коротко постригся…

Пол Стэнли - микротия и атрезия в разрезе книги "Лицом к музыке: срывая маску"


Почему я никогда не противостоял врожденному дефекту, который бросил тень на всю мою жизнь? Почему я сжался в страхе перед ним? Почему я позволил ему помешать мне делиться с радостью с людьми, обнимать их? Что лишило меня полноты жизни? Маска, скрывающая обезображенное лицо. Неужели проблема поселилась и в моей душе? А если так, то как мне изгнать ее оттуда?


Другое письмо, которое я получил от Анны Пиледжи, сотрудницы AboutFace, изменило мою жизнь. После просмотра «Призрака» в моем исполнении она сказала, что еще никогда не видела, чтобы актер так отождествлял себя с персонажем.

Ничего себе.

Конечно, я отождествлял себя с персонажем — маской, скрывающий обезображенное лицо, но как она это поняла? Я редко упоминал, что одно время вместо хирургически созданного уха у меня на голове торчал обрубок. Мне казалось, что она приоткрыла завесу и увидела настоящего меня. Она знала мой секрет. Далее в своем письме женщина рассказывала об организации AboutFace, которая помогала детям с различными особенностями лица. Она спросила меня, хотел бы я побольше узнать об организации и, возможно, сотрудничать с ними? Я набрал ее номер.

Меня сразу же поразило, как глубоко она понимает молодых людей, которые страдают от особенностей своей внешности. Конечно, она не знала моего секрета, хотя я сразу же решил рассказать ей о своей микротии и об операциях, которые перенес. Теперь, взглянув на меня с профессиональной точки зрения, она, возможно, осознала, что боль, которую я изображал на сцене, берет начало из реальности. Она рассказала о некоторых программах, которые проводила организация. Под конец она спросила, могу ли я рассказать детям и их родителям о своем опыте. Возможно, это был шанс исцелить свою душу. Я сделал глубокий вдох и произнес: «Да».

Пока я находился в эпицентре боли и хаоса, мне было невыносимо говорить о своем врожденном дефекте. Однако моя жизнь поменялась, и теперь обстановка располагала к тому, чтобы быть открытым. Наверное, можно было бы поговорить с детьми и просто поднять им настроение на правах так называемой знаменитости. Но я знал, что не собираюсь этого делать. Я не собирался просто болтать с детьми. Я хотел раскрыть что-то в себе. Для меня это была возможность получить что-то, поделившись с людьми тем, что я пережил. Я согласился пойти в офис AboutFace и встретиться с группой детей и их родителями. Перед этой первой встречей я чувствовал определенное беспокойство, но мое непреодолимое и при этом нереализованное желание сделать это затмило любой страх. Я не знал, чем обернутся первоначальные переговоры, но твердо был уверен, что просто обязан сделать это. Каким бы удручающим мне ни казалось собственное состояние, из разговоров с Анной я понял, что многие из этих детей сталкиваются с гораздо более серьезными лицевыми особенностями. Мне не хотелось, чтобы они думали, будто я поставил себя с ними в один ряд, но я хотел, чтобы они знали, через что я прошел эмоционально и где в итоге оказался. Когда окружающие люди были вынуждены вести себя так, будто мое ухо и моя глухота не представляют из себя ничего особенного, это, как ничто другое, усиливало чувство отчуждения. Такое отношение не помогало мне справиться с реальностью, с которой я сталкивался каждый день. Я хотел объяснить, что моя жизнь была тяжелой, одинокой и полной боли. Я хотел, чтобы они признали: им будет нелегко. Возможно, что никто до меня не говорил им этого. Возможно, для них было бы глотком свежего воздуха услышать: «Да, для человека с дефектами лица успеха достичь труднее, счастье найти сложнее и преимуществ у него меньше». Я также надеялся достучаться до родителей детей, чтобы те также признали все это. Я хотел убедить их, что дело не в жестокой любви. Речь шла не о том, чтобы зарыть голову в землю.

Как только я начал публично говорить о своем ухе, я почувствовал, будто гора свалилась с плеч. Я понял, что невозможно ценить других людей, покуда ты сам погружен свои страдания. Возможно, именно это имела в виду Кристина, когда говорила про душу Призрака. Внезапно я совсем иначе начал смотреть на мир. Помощь другим помогла мне исцелиться. Я почувствовал себя свободным от чего-то всепроникающего, что причиняло мне боль на протяжении всей жизни. Простое разъяснение правды этим детям и их родителям сделало меня свободным. Чем больше я работал с AboutFace, тем лучше я себя чувствовал.

Пол Стэнли - микротия и атрезия в разрезе книги "Лицом к музыке: срывая маску"

В конце концов мы разработали целую образовательную программу, чтобы попытаться помочь детям, у которых не было никаких лицевых особенностей, изменить свое отношение к тем, у кого эти особенности присутствовали. В видеопрезентации я попросил детей представить, будто они пришли в школу, надев футболку, которая им очень нравилась, но потом поняли, что окружающие смеются над их футболкой. «Вы можете вернуться домой и надеть что-нибудь другое, — объяснил я. — Но дети с особенностями лица не могут изменить свое лицо». Я еще никогда не был таким спокойным и сосредоточенным, как в те месяцы в Торонто.

С одной стороны, я наконец-то начал борьбу со своим врожденным дефектом, а с другой — пришлось прикладывать много мыслей, усилий и дисциплину. Какова бы ни была причина, в результате я полностью освободил себя и теперь мог взглянуть на свою жизнь и свои отношения со стороны, с той объективностью, которая невозможна, когда тебя что-то заботит. Это было время для самооценки и, возможно, для обновления.


Несмотря ни на что, мне удалось оставить позади несчастье и прийти к миру и гармонии. Если я нашел путь к счастью и удовлетворению, независимо от того, как долго и тяжело мне это далось, я твердо верю, что и другие тоже смогут. Это может быть нелегкая дорога, но если придерживаться этой дороги и продвигаться вперед — это будет самым стоящим в вашей жизни. Мы склонны идти на компромиссы по жизни и опускать планку; мы соглашаемся на отношения или работу, потому что мы не уверены, что можем добиться большего или что мы даже заслуживаем лучшего. Но мы можем добиться большего и заслуживаем этого.

Пол Стэнли - микротия и атрезия в разрезе книги "Лицом к музыке: срывая маску"


Приобрести полную версию книги можно, перейдя по кнопкам-ссылкам:

 

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *